(ASCA) - Roma, 9 feb - Un 'Libro verde' sugli stati
vegetativi e di minima coscienza che, oltre a rilevare, si
occupi di superare le criticita' esistenti attraverso la
creazione di una rete sul territorio. E' l'obiettivo
delineato dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, durante
il convegno sugli ''Stati vegetativi e di minima coscienza in
Italia: epidemiologia, ricerca, assistenza'', organizzato
oggi a Roma, al ministero di Lungotevere Ripa, in occasione
della seconda Giornata nazionale degli stati vegetativi.
La giornata, istituita con direttiva del presidente del
Consiglio dei ministri del 26 novembre 2010, si celebra per
ricordare il giorno della morte, dopo l'interruzione di
idratazione e nutrizione assistita, di Eluana Englaro, la
donna che, dopo un incidente stradale avvenuto il 18 gennaio
1992, si era ritrovata, allora ventenne, in stato vegetativo
permanente.
Un appuntamento per sensilizzare su questi ''disabili
gravissimi'' che, come evidenziato da Adriano Pessina,
direttore del Centro di Ateneo di Bioetica all'universita'
Cattolica del Sacro Cuore, non vanno assolutamente
considerati come ''minoranze etniche'' ma e' invece
necessario ''far capire a chi non conosce pazienti in questo
stato che e' una cosa che ci riguarda tutti''.
In Italia sono circa 3 mila le persone in stato vegetativo
e minima coscienza e la spesa per la loro assistenza puo'
arrivare a 3.500 euro al mese. A fotografare la situazione e'
la ricerca ''Funzionamento e disabilita' negli stati
vegetativi e di minima coscienza'' presentata, durante il
convegno, da Matilde Leonardi, direttore scientifico del
centro di ricerca sul coma dell'istituto neurologico Carlo
Besta di Milano. La ricerca ha coinvolto e valutato la
condizione clinica di 602 pazienti e l'impatto del loro stato
su 487 familiari e i livelli di stress di 1.247 operatori
sociosanitari.
I pazienti hanno in media 55 anni e sono prevalentemente
maschi (59%), sposati nel 54,8% dei casi. La principale
eziologia che ha causato il disturbo della coscienza e' di
natura non traumatica (74%) ma, secondo l'indagine, in Italia
anche 36 minori si trovano in questa condizione. Il 77,7% di
loro si trova a casa e le famiglie si preoccupano della loro
assistenza 24 ore su 24.
Ed e' proprio la questione dell'assistenza il fulcro del
problema con un familiare su quattro che si occupa dei
pazienti fino a sei ore al giorno. Un forte impegno visto che
oltre il 16% dei pazienti supera i sei anni in stato
vegetativo e minima coscienza e vi sono alcuni casi in stato
vegetativo da piu' di 20 anni e un caso in stato di minima
coscienza da piu' di 35.
A fronte di questa situazione Fulvio De Nigris, fondatore
dell'associazione ''Gli amici di Luca'' e direttore del
Centro studi per la ricerca sul coma di Bologna, ha chiesto
''una legge e un fondo per l'assistenza che tuteli le persone
e le loro famiglie''.
''La Giornata odierna ci aiuta a riflettere per essere il
piu' uniti possibile - ha detto De Nigris -. Il ministro
della salute Renato Balduzzi ha dato alcune indicazioni per
una interlocuzione forte con le associazioni, per passare dal
''Libro bianco' a un ''Libro verde' sugli stati vegetativi e
di minima coscienza che oltre a rilevare si occupi anche di
superare le criticita' esistenti''.
Balduzzi, infatti, ha spiegato che ''la base di partenza
sugli stati vegetativi e' il libro bianco del 2010 curato da
Fulvio De Nigris. Si puo' andare oltre? Forse si', forse il
tempo e' maturo per un lavoro comune e per fare cosi' un
passo in avanti''. Si tratta di realizzare ''un monitoraggio
permanente che oltre a rilevare le criticita' esistenti, veda
anche oltre e metta a tema i problemi di carattere
assistenziale, giuridico e legale dei pazienti in queste
condizioni''.
Dunque, il libro verde arrivera' alla fine di un percorso
''che significa mettere insieme tutti quelli che hanno su
questa materia qualcosa da dire quindi le associazioni, i
centri di ricerca, le regioni e il ministero come
coordinatore, per seguire l'evoluzione della situazione e dei
problemi che ci sono''.
map/gc
